L'Espace européen des données de santé promet de garantir des soins de santé transfrontaliers fluides, de favoriser la recherche et l'innovation de pointe et de favoriser les innovations basées sur l'IA.
Lena Mårtensson
À l'heure où la technologie transforme les secteurs à un rythme sans précédent, le secteur de la santé est à l'aube d'une révolution digitale. Pionnier, l'Espace européen des données de santé (EHDS) vise à établir un cadre commun pour l'utilisation et l'échange de données de santé électroniques dans l'ensemble de l'UE.
Si les opportunités sont vastes, les défis le sont tout autant. Lors de la European Digital Healthtech Conference 2025, 300 participants de 35 pays – entreprises, chercheurs, spécialistes de la santé et décideurs politiques – se sont réunis à Luxembourg les 25 et 26 mars pour explorer comment l'EHDS peut remodeler l'avenir des soins de santé en Europe.
Nous n'y sommes pas encore, mais nous disposons de tous les ingrédients pour construire un système de santé performant à l'échelle européenne.
Mario Grotz, Luxinnovation
Lors de l'ouverture de l'événement organisé par Luxinnovation en collaboration avec Medical Valley et EIT Health, Mario Grotz, CEO de Luxinnovation, a présenté sa vision d'une médecine prédictive, préventive, personnalisée et participative, plaçant le patient au centre. «Nous n'y sommes pas encore, mais nous disposons de tous les ingrédients pour construire un système de santé performant à l'échelle européenne», a-t-il souligné.
Les solutions digitales transforment déjà la vie de milliers de patients à travers l'Europe. L'hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone a mis en place un système de suivi à distance en temps réel permettant aux enfants gravement malades de rester chez eux avec leur famille, sous la surveillance constante d'experts médicaux. «Les données collectées sont également utilisées à des fins de prédiction et de prise de décision stratégique afin d'optimiser la gestion de nos ressources», a souligné Hernan Elias Lew, Deputy director of the Digital Strategy and Data Department.
Charles-Eric Winandy, cofondateur et directeur de MoveUP, développeur de la plateforme de santé digitale, a présenté la première application de santé mesurant la corrélation entre bien-être et activité physique, remboursée par la sécurité sociale belge. «Les soins conventionnels laissent des zones d'ombre entre les consultations. Un outil de suivi digital 24h/24 et 7j/7 comble ces lacunes, aidant les médecins à comprendre pourquoi certains patients se rétablissent bien tandis que d'autres rencontrent des difficultés», a-t-il déclaré.
Cependant, la mise en œuvre de tels outils pose plusieurs défis. Les médecins et autres professionnels de santé doivent adapter leurs méthodes de travail, ce qui peut s'avérer compliqué. «Lors d'une rencontre avec un patient, nous devons rapidement décrypter une situation complexe», explique Fabien Cipriani, cofondateur d'eSklepios, développeur de dossiers médicaux électroniques, qui est également médecin en exercice. «Les outils digitaux doivent être faciles à utiliser et fournir des résultats qui justifient l'investissement en temps nécessaire pour les remplir correctement.»
Les outils digitaux doivent être faciles à utiliser et fournir des résultats qui justifient l'investissement en temps nécessaire pour les remplir correctement.
Fabien Cipriani, eSklepios
En fin de compte, ces outils devraient libérer du temps que le personnel soignant pourrait consacrer aux soins des patients, plutôt qu'aux tâches administratives. Les intervenants ont souligné l'importance d'impliquer les professionnels de santé dès le début du processus afin de garantir que les solutions digitales répondent à leurs besoins. L'ergonomie de l'interface utilisée par les patients est également cruciale, car la qualité des données collectées hors du cadre hospitalier dépendra fortement de leur capacité à utiliser l'outil correctement et facilement.
La pleine valeur des informations générées par les soins de santé est exploitée lorsque ces données sont réutilisées à des fins de recherche et d'innovation. L'EHDS est ici essentiel, car il fournira un cadre pour structurer les données et les rendre interopérables, accessibles et transférables, y compris au-delà des frontières. La gouvernance des données à mettre en œuvre devrait également réduire considérablement le temps nécessaire aux chercheurs pour obtenir l'autorisation d'accéder aux données de santé et de les utiliser.
«Pour une startup comme la nôtre, l'EHDS offrira la possibilité d'accéder aux ensembles de données de manière plus rentable afin de créer des preuves de concept ou des produits minimum viables avant d'investir des sommes importantes», a déclaré Arianna Arienzo, CEO et cofondatrice de VoiceMed, une startup luxembourgeoise spécialisée dans les biomarqueurs vocaux. Elle a toutefois souligné que la généralisation des données grâce à l'EHDS renforcera également la concurrence entre les entreprises innovant dans le même domaine.
Pour une startup comme la nôtre, l'EHDS offrira la possibilité d'accéder aux ensembles de données de manière plus rentable afin de créer des preuves de concept ou des produits minimum viables avant d'investir des sommes importantes.
Arianna Arienzo, VoiceMed
Un autre point délicat concerne la gestion de la mise en œuvre de l'EHDS par les différents États membres de l'UE. «L’utilisation secondaire des données du monde réel a un énorme potentiel pour améliorer les soins de santé, mais de multiples réglementations et une extrême prudence empêchent souvent de l’utiliser au maximum», a déclaré Charles-Eric Winandy.
«La législation accorde une grande liberté aux États membres. Il existe donc un risque que le manque d'harmonisation bloque l'interopérabilité des données provenant de différents pays », a déclaré Karen Crabbé, conseillère en données économiques et de santé chez pharma.be, l'association faîtière de l'industrie pharmaceutique innovante en Belgique. « Nous avons demandé au gouvernement belge de ne pas complexifier davantage la mise en œuvre de l'EHDS, mais de la rendre aussi favorable que possible à la recherche.»
La mise en œuvre efficace de l'EHDS s'inscrit parfaitement dans l'ambition du gouvernement luxembourgeois de promouvoir la recherche sur le développement de la médecine personnalisée. «La médecine de précision ne peut exister sans données», a souligné Stéphanie Obertin, ministre de la Digitalisation et ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, en conclusion de la European Digital Healthtech Conference. «Le ministère de la Recherche et de l'Enseignement supérieur s'engage pleinement à dialoguer et à collaborer activement avec les professionnels de la santé, les scientifiques, les startups et les innovateurs afin de créer des écosystèmes de confiance autour des données de santé qui placent les patients au cœur de leurs préoccupations».
Luxinnovation est disponible pour soutenir les entreprises luxembourgeoises innovantes dans le domaine de la santé digitale. «Le potentiel d'innovation en santé digitale est énorme, tant pour les outils d'exploitation directe et primaire des données de santé que pour les nouvelles solutions basées sur l'exploitation secondaire des données», déclare Jean-Philippe Arié, Healthtech Cluster Manager chez Luxinnovation. «Les entreprises souhaitant approfondir ce sujet et recherchant une expertise, des partenaires ou des financements pour la R&D et l'innovation sont invitées à nous contacter».
Crédit photos: Luxinnovation/Sophie Margue
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